发表时间: 2025-02-01 14:16
“天呐,这是怪物吧!?”
2019年,深圳大学总医院迎来了一位异乎寻常的患者,他的上下半身像折叠椅一样贴在一起,背部的骨头几乎全部异位,面庞紧挨着大腿,仅有2.6公分的距离。
目光所及,只有大腿缝中倒悬的世界!更难以想象的是该患者已经保持如此一样姿势足足28年,随着时间推移,由此带来的后遗症愈发严重,倘若不赶快及时做手术将会有死亡危险。
如今,经历四次手术后的他情况如何,他成为国内首例“3-on折叠人”的背后到底又发生了什么?
1973年,李华出生在湖南永州的一户普通农民人家。家里有着几口田地,虽然说不上富裕,但在父母的辛勤耕作下,生计还能正常维持。
性格开朗活泼的李华度过了自己的青少年时光,18岁这年,一场突如其来的变故打破了宁静,李华的人生就此发生转折。
这年3月的一日清晨,从睡梦中迷迷糊糊醒来的李华突然感觉腰酸背痛,特别是膝盖处传来一股又一股的疼痛。稍作休息,疼痛渐渐退去,李华不以为意,纯当觉没睡好。
命运的阴霾就这样悄无声息地飘来,带着意外,伴随偶然。随后几天,身上的疼痛不断反复,并且强度愈发猛烈,逐渐达到李华难以忍受的程度。在寻找村内大夫无果后,李华动身赶往县医院治疗。
在对李华身体进行检查后,医生诊断只是普通的关节炎,不需要太在意,随后为李华注射止痛针,开了些消炎止痛的药方。
初步治疗后,确有明显好转,但随着时间推移,一剂又一剂的止痛针和止痛药下去都毫无起色,反倒让李华愈发感觉疼痛难忍。
医生开始重视起来,并将李华转到当地医疗水平更高的几家医院才最终确认,李华患的不是简单的关节炎,相反是极其特殊的强直性脊柱炎!
强直性脊柱炎作为一种慢性进行性炎性疾病,最初发病围绕在脊柱周围,慢慢会逐步扩散至骶髂及其他周边关节。随着症状的不断扩散,涉及关节会呈现出“石化”的症状,严重限制身体的正常活动,并且这一过程伴随着难以承受的疼痛。
它有个极为可怕却十分贴切的称号——不死的癌症!不幸的李华突遭横祸,他患上了这种发病率不到千分之五的风湿免疫疾病。
患病前期,李华只感到愈发刺骨的疼痛,时隔不久,身体的“石化”现象开始出现。渐渐李华发现直不起腰,身体蜷缩的症状日益加剧起来。
李华一家惊恐万分,他们纷纷辗转于多家医院,希望及时遏制住病情。但几经波折,一切不尽如人意,没过几年,李华就瘫痪了,不得不靠轮椅度日。
更加雪上加霜的是,几年的治疗不仅耗光了本就不殷实的家中积蓄,还让这户普通人家背上了巨额的负债。万般无奈之下,父母满脸噙着泪水中止了李华的治疗,带他回家养病,一切只能听天由命。
就此又过了十余年光景,李华的病情完全不可收拾,他的上下半身已经完全叠合在了一起,人体“站直”后的身高只有区区不到90公分,面部和大腿仅有2.6公分的距离。
每日李华与父母的交流通道就是大腿间细微的缝隙,饮水得借助吸管,刷牙时要将牙刷伸进仅有的一丝缝隙后递进嘴里,洗脸时更是直接在大腿和面部之间来回磨蹭。
每逢吃饭之时,这一阻碍成倍放大,一顿饭往往需要花费仅一个小时的时间,同时异常的身体体态严重挤压了胃部,造成每餐很少的进食量。
夜半时分,李华只能侧着横在床上,睡眠也成了一种奢望。在家中活动,李华得拄着拐杖,扶着墙壁挪动脚步,外出寻医时,便坐在轮椅由母亲推着移动。倘若背后没人,人们在后面是看不到李华的脑袋,只有他俯下去的背影。
每当瞧见儿子痛苦的模样,母亲总要转身心酸地流下泪水,但面对李华时,她总会积极地鼓励他,不放弃他,希望他坚强地活下去。
苍天不负有心人,命运的阴霾终将消退。一次偶然的机会,李母打听到深圳大学总医院脊柱骨病科主任医师——陶惠人,她有着丰富的脊柱骨病临床经验,创造出许多医学上的奇迹。
抓住命运稻草的李母果断拜访了陶医生,向其说明儿子的情况。经过初期的全身检查,陶医生深感病情远比自己预想中的棘手。
实际情况是,李华的脊柱和四肢关节由于长期无法活动,早已出现纤维化和骨化的症状,这就如同有个魔鬼在李华身上布置了许许多多的螺钉,并用力将其拧紧,使得本来互不关联的骨头和关节逐渐联结,逐步生长在一起,最终形成一个新整体!
诚如前文所述,组织的异变还会导致严重的生理畸形,特别是腹腔器官,都无法正常运转。
在前往治疗之前,李母就手术的治愈概率及术后风险做足了充分的心理准备,尽管态度坚决,但仍不免忧心忡忡:“要是不把他的病治好,等以后我不在了,他可咋生活下去?”
承受多年的李华乐观的回应道:“我并不害怕,想要尝试一下。”
深受强烈求生欲与乐观态度打动的陶医生毅然决定承下这个疑难病例,看着拍片里李华几乎蜷缩成“O型”的脊柱扫描图,她召集医院其他重要科室的主治医师共同研究,最终制定了包括4次手术在内的治疗方案。
所幸手术格外成功,在截取了两侧股骨颈、颈椎骨和脊柱骨等之后,李华时隔28年等待,终于再一次抬起头颅,能够以平视的角度观察世界!
“妈妈,我发现您的白发,可比从缝隙里瞧见的还要多。”术后李华望着母亲感慨万千。
新生的来临,是李母多年的照料与鼓励,是李华本人不放弃的乐观信念,是包括陶惠人在内众多医生的不畏艰险,感谢他们,让我们见证了生命的顽强与美好!
参考资料:
医者仁心:做了4次惊险手术,“折叠人”终于变直了,2020-11-05 21:21|来源:澎湃新闻